Cancers du sang : 25 000 nouveaux cas de lymphome chaque année en France

L’association ELLyE, qui accompagne depuis vingt ans les malades et leurs proches, profite de cet anniversaire pour poursuivre son travail d’information et de sensibilisation. Un rendez-vous est notamment prévu à Dijon en septembre.

Une association née pour informer et accompagner les malades

ELLyE est une association de patients et de proches concernés par les lymphomes et d'autres cancers du sang. Elle accompagne plus précisément les personnes atteintes de lymphomes, de leucémie lymphoïde chronique (LLC) ou de la maladie de Waldenström.

L'association est née en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir, à l'initiative de quatre patients qui souhaitaient mieux comprendre leur maladie, rompre l'isolement et faire entendre collectivement la voix des personnes concernées. En 2021, France Lymphome Espoir a fusionné avec l'association SILLC pour devenir ELLyE et élargir son champ d'action.

Vingt ans après sa création, ELLyE informe les patients et leurs proches, les accompagne tout au long de leur parcours, représente leurs intérêts auprès des institutions et contribue également au soutien de la recherche. Elle propose notamment des informations médicales, une ligne d'écoute, des permanences dans les hôpitaux, des groupes d'échange ou encore des rencontres entre patients.

Plus de 100 000 Français vivent avec un lymphome

Cet anniversaire est aussi l'occasion de mieux faire connaître des maladies encore relativement méconnues du grand public.

Derrière le terme de lymphome se cachent en effet plus de 80 types de maladies répertoriées par l'Organisation mondiale de la santé. Plus de 100 000 personnes vivent aujourd'hui avec un lymphome en France et plus de 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, selon les chiffres repris par ELLyE à partir des données de Santé publique France.

Le lymphome est un cancer lié à une prolifération anormale des lymphocytes, des cellules qui jouent un rôle dans notre système immunitaire. La maladie peut toucher les ganglions, mais également la rate, le foie, la moelle osseuse ou d'autres organes. Son évolution peut être très différente d'un patient à l'autre et les traitements sont adaptés à chaque situation.

Les lymphomes figurent par ailleurs parmi les cancers les plus fréquents en France : ils représentent notamment le premier cancer chez les adolescents et jeunes adultes, le troisième cancer pédiatrique et le cinquième chez l'adulte.

Des traitements qui ont considérablement progressé

Ces vingt dernières années ont été marquées par des avancées thérapeutiques importantes. Parmi elles figurent les cellules CAR-T, une technique qui consiste à prélever certains lymphocytes du patient puis à les modifier génétiquement afin de leur permettre de reconnaître et détruire les cellules tumorales.

Selon les données présentées par ELLyE, près de 5 000 des quelque 6 300 injections de cellules CAR-T réalisées en France concernaient des personnes atteintes d'un lymphome. Pour certains lymphomes B à grandes cellules en rechute, cette approche a permis de faire passer la survie à cinq ans de 15 % à 40 %.

Autre avancée : les anticorps bispécifiques, capables de mettre en contact une cellule immunitaire avec la cellule tumorale à détruire. Plus simples et moins coûteux à fabriquer que les cellules CAR-T, ils représentent notamment un nouvel espoir pour certains patients qui rechutent ou ne peuvent bénéficier d'un traitement par CAR-T.

À Dijon, un rendez-vous autour des cancers du sang en septembre

Les 20 ans de l'association seront également célébrés en région. Dans le cadre des Journées d'ELLyE 2026 et du Mois des cancers du sang, Dijon accueillera un rendez-vous le mercredi 9 septembre.

Ces rencontres permettent aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé d'échanger autour de la maladie, des traitements, mais aussi de toutes les questions qui accompagnent un cancer dans la vie quotidienne.

Le lien avec Dijon existe également sur le plan médical : le Pr Marc Maynadié, hématologue au CHU Dijon Bourgogne, siège au conseil scientifique d'ELLyE.

Pour les prochaines années, l'association souhaite justement renforcer sa présence locale et développer la pair-aidance, mais aussi mieux prendre en compte la qualité de vie, faciliter l'accès aux essais cliniques et donner davantage de place à la parole des patients dans la recherche.

En vingt ans, ELLyE a notamment consacré 700 000 euros au financement de projets de recherche depuis 2010. Elle compte aujourd'hui 2 000 adhérents et dispose de 19 permanences dans des lieux de soins, fréquentées par près de 2 000 personnes chaque année.

Plus d'informations sur les Journées d'ELLyE