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L’Association Française des Sclérosés En Plaques recherche des bénévoles en Côte-d'Or

30 juillet 2020 à 17h12 Par Franck PELLOUX
L’AFSEP – Association Française des Sclérosés en Plaques – est une association nationale reconnue d’utilité publique qui rassemble, représente et défend les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches. Elle rassemble plus d’une centaine de délégués sur l’ensemble du territoire et à son siège national à Blagnac (31).

Vous ne connaissez peut-être pas la sclérose en plaques et pourtant elle touche 130 000 personnes en France et, chaque année, 4500 nouveaux diagnostics sont annoncés. Elle est la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.

 

En vous engageant avec l’AFSEP, vous luttez contre une maladie dont le diagnostic est le plus souvent annoncé entre 20 et 35 ans.  L’activité de l’AFSEP est organisée autour de deux axes centraux : l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP et la protection de leurs aidants.

 

L'action de l'AFSEP s'exerce sur tout le pays par l'intermédiaire de ses délégués départementaux.

Ce mode d'organisation est la force de l'AFSEP, son originalité. 


Nos délégués agissent pour vous :
- rencontrer à l'occasion de leurs permanences
- représenter dans les différentes commissions (CDAPH, MDPH...)
- écouter et créer des liens de solidarités à l'occasion de groupes d'échanges (atelier bien-être, groupe de parole...)
- défendre auprès des instances
- informer par le biais de notre revue "Facteur Santé", site internet www.afsep.fr, Facebook, ...

ALORS POURQUOI PAS VOUS ?


Il est important de développer le nombre de nos bénévoles pour continuer nos actions et plus particulièrement dans certaines régions peu couvertes par l'AFSEP.

Donnez-vous les moyens d'être chaque jour sur le terrain !

L'AFSEP recrute toute l'année des bénévoles pour créer des délégations ou renforcer les équipes déjà existantes

 

Si vous souhaitez rejoindre notre association, téléphonez-nous au 05 34 55 77 00 ou par mail : [email protected]

 

 

LA SEP, QU’EST-CE QUE C’EST ?

Saviez-vous que la sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap de l’adulte jeune, après les accidents de la route ? Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années. Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif.

 

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

 

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale au toucher...) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil...) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

 

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

 

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

 

Cette situation entraîne des inquiétudes, des angoisses, un stress, qui sont particulièrement difficiles à gérer, tout autant pour le patient que pour ses proches. Trop souvent, le malade doit faire face à l’incompréhension de sa famille, de son employeur, de ses collègues, de ses amis…

Communiqé de presse