RUFFEY-LES-ECHIREY se met en mouvement avec le Lysosome

La 4ème édition de la « BALADE DU LYSOSOME » a lieu ce dimanche à Ruffey-les-Echirey. Le club des Marcheurs de la commune se mobilise et accueille cette balade solidaire pour les petits et les grands.

5 octobre 2018 à 13h16 par la rédaction

K6 FM

Le personnage du Lysosome est l’ambassadeur d’une association de maladies rares, les maladies lysosomales. Dans sa réalité biologique, le lysosome est le recycleur au sein de nos cellules. Mais parfois, pour une raison génétique, il ne remplit pas sa fonction. Résultat, plus de 50 maladies lourdes et polyhandicapantes.

Depuis 2010, le personnage du Lysosome porte notre message et grâce à la motivation de chacun mobilise de plus en plus de monde. Quelque soit le projet, il est là, pour tout évènement, du plus petit ou plus exceptionnel, pour que les choses bougent et avancent … Au côté de l’association VML, il est le messager des patients et de leurs familles, mais aussi un peu le héros des enfants malades.  

LA BALADE DU LYSOSOME POUR PARTAGER EN PENSÉE LE COMBAT DES MALADES ET DE LEUR FAMILLE  

Le 1er dimanche d’octobre, à partir d’une même heure et sans esprit de défi, faire une balade seul, en famille ou en groupe. Sur ce principe simple, la Balade se veut une initiative riche de symboles. Malade ou non, handicapé ou non, jeune ou moins jeune, chacun peut manifester simplement son soutien à un malade ou plus globalement au combat de l’association VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES. L’universalité des lieux et la simultanéité donnent de la force au message envoyé. Comme le personnage du Lysosome, l’esprit partagé est celui de l’empathie et de la sympathie. Voilà les puissants moteurs des parents qui, depuis 28 ans, se battent pour trouver des traitements contre ces maladies.

Pour mieux encore diffuser ce message, chaque participant est invité à inscrire sa Balade sur le site internet de l’association et ainsi permettre la visulisation de toutes les Balades, qu’elles se déroulent à Ruffey-les Echirey ou dans une autre ville de France ou d’ailleurs.

L’ASSOCIATION VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML)

Aux manettes de cette initiative, l’association VML. Créée en 1990, cette association de patients se bat chaque année pour se faire reconnaître, collecter des dons pour financer la recherche, soutenir les parents d’enfant(s) malade(s) et les patients adultes. Reconnue d’utilité publique, labellisée IDEAS et Comité de la Charte du don en confiance, cette association gagne à être connue.

Rendez-vous ce dimanche à partir de 15h à la salle multi-activités, rue du Basmont Pour un départ à 15h30 (heure de départ national)

Communiqué de l’organisation