Dijon : appel à témoignage des jeunes atteints de Parkinson et sclérose en plaques lancé

L’Observatoire Régional de Bourgogne de la Santé de Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à témoignage. Une étude est actuellement menée sur les trajectoires des jeunes malades de Parkinson et de sclérose en plaques (SEP), en activité professionnelle.

Publié : 27 janvier 2026 à 13h00 par
Thomas Nataf

Une étude sur la Parkinson, et la SEP est actuellement menée en Bourgogne-Franche-Comté.
Une étude sur la Parkinson, et la SEP est actuellement menée en Bourgogne-Franche-Comté.
Crédit : Photo DR : Libre

Parkinson et la sclérose en plaques sont deux maladies neurodégénératives. Même si la première apparaît plus souvent chez les personnes d’un âge avancé (pic épidémiologique autour des 70 ans selon l’institut pasteur), ces deux pathologies peuvent également touchées les jeunes.

 

Des jeunes en activités professionnels recherchés pour des entretiens

Le but de ce projet de recherche est de mieux comprendre la liberté d’agir que les plus jeunes conservent au stade précoce de ces maladies. Ces entretiens anonymes visent également à donner la parole sur aux porteurs de SEP et Parkinson.

Les sujets suivants seront abordés (selon le communiqué) :

  • « Les parcours professionnels : comment la présence ou la survenue de la maladie ont influencé la trajectoire professionnelle et comment les personnes vivent l’incertitude liée aux maladies neuro-évolutives L’environnement de travail : les facilités ou difficultés rencontrées dans l’activité professionnelle
  • Les ressources disponibles et utilisées : aménagements de poste potentiels ou souhaités, installation en tant que travailleureur.se indépendant.e, recours aux dispositifs administratifs...»

 

30 entretiens prévus entre janvier et septembre 2026

Une enquête sociologique basé sur des entretiens individuels de jeunes attients de la SEP ou de la maladie de Parkinson est en cours. Au total, les chercheurs souhaitent réaliser 30 moments d’échanges avec 15 salarié.es et 15 travailleur.euses indépendant.es.

Les entretiens pourront être enregistrés si la personne interrogée donne son accord. Tous les propos collectés resteront anonymes.

 

Comment participer ?

Si vous souhaitez participer il faut remplir les critères suivants (d’après le communiqué de l’ORS BFC) :

« • atteint.e de SEP ou de maladie de Parkinson
• en activité professionnelle ou en transition professionnelle (ex : sans activité mais vous envisagez de vous installer à votre compte ou êtes en train de changer de travail)
• salarié.e ou travailleur.euse indépendant.e (quel que soit le statut de l’entreprise). »