Santé : des maladies rares... pas si rares, présentées à Dijon

�? l'occasion d'une journée de sensibilisation autour des maladies rares organisée ce mardi sur la place Darcy de Dijon, les associations de patients et professionnels de santé seront réunis sur un village éphémère. Entretien avec le Pr. Laurence Faivre du CHU de Dijon.

Ce 28 février, la place Darcy au centre-ville de Dijon sera occupée dans l'après-midi par une multitude de stand d'associations et d'organisme de santé. Objectif ? Apporter quelques réponses autour des "maladies génétiques rares", et sortir les victimes de ces maladies de leur cloisonnement, à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares.

« Cette journée s'appelle "rare, comme tout le monde" car ces maladies rares, on en dénombre plus de 8000 et le chiffre augmente » explique la responsable du service génétique à l'hôpital de Dijon, Laurence Faivre.

Si prises individuellement, ces maladies sont peu fréquentes (moins d'une personne touchée sur 2000 individus), « il y a assez de victimes de ses maladies pour occuper tout un service de médecine au CHU par exemple. En regroupant les patients ensembles, on arrive à des chiffres importants, qui justifient qu'on se soucie de leur sort et qu'on en apprenne plus » 

Une prise de conscience est d'autant plus nécessaire que la maladie isole et que la guérison est extrêmement rare. «Aujourd'hui, on améliore chaque jour la prise en charge et le traitement de ces maladies, mais les rémissions sont très peu fréquentes. Ce sont souvent des défauts génétiques très rares qu'on ne peut pas enlever» confirme le professeur.

L'an passé, les organisateurs avaient organisé une conférence dans un lieu fermé. Pour cette édition 2017, ils ont décidé d'investir la place autour de la Porte Guillaume. Au coeur d'un village éphémère, d'ateliers ludiques puis d'une table ronde entre professionnels, chacun sera donc invité à en découvrir un peu plus autour de ces problèmes génétiques, car « chacun connaît, de près ou de loin, quelqu'un touché.»

Découvrez le programme de cette 9e édition de la journée de la maladie rare.

Yoann Olid